《最好的告别》

第18页:如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。

第19页:历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

第83页:家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里,你可以决定怎么安排时间,怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,你决定不了。

第87页:如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。

第97页:"我们想要自主权,而对于我们爱的人,我们要的是安全。"这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。"我们希望给予我们关心的人许多东西,是我们自己强烈拒绝的,因为它们影响我们的自我感受。"

第115页:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。

第115页:忠诚不一定带来幸福,甚至可能是痛苦的,但是,为了使生活能够忍受,我们都需要献身于超越我们自身的东西,否则,我们就只受欲望的引导,而欲望是转瞬即逝、变换莫测、无法满足的。最终,它们带来的只是折磨。

第183页:所以,在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的有限选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。

第211页:勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。

第216页:表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰苦的生活可能致力于一项伟大的事业。

第236页:幸福关乎于一个人希望活着的理由。


总序 了不起的葛文德

IV 在葛文德看来,医学之美在于思维之花的绽放,从不思(老师教,学生练)到寻思,从浅思到深思,从顺思到反思,从技术之思,到哲理之思。

. 无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全职的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一般是循证思维(精准医疗),两者水乳交融;一会儿是直觉的循证,一会儿是循证后的直觉。

V 葛文德还有一个不同凡响的理念:治疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。

VII 很显然,即使是神医,也不能宣称自己全知全能。

. 每每遭遇这类事情时,他都觉得自己的医学知识太贫乏了。在他看来,医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医生和科学家们的分工越来越细、越来越专业化。

. 医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。

VIII 我们必须向机械工程师学习,让各部分配件配合默契,在为人类提供救助和慰藉时,于细微之处让整个系统张弛有度,获得上佳表现。这个行业需要科学(规范),需要艺术(直觉),需要革新(创造),也需要谦卑(敬畏)。

IX 人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。

自序 一介凡夫 医生也许都想错了

5 他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。

9 作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。

. 这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以,对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁,最严重的莫过于解决不了病人的问题。

10 人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的概念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

01 对立 活到100岁的代价

田园牧歌式的老年生活 15 如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓"八大日常生活活动"),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓"八大日常生活独立活动"),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。

活得久了,问题来了 17 一到成家立业的年龄,孩子们一般就会离开父母。但是,如果父母活到很老,通常会有一个孩子(往往是最小的女儿)留下。

. 过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。

18 如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。 新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。曾经,我们会向一个老前辈求教如何认知世界,现在则直接上谷歌查询;如果不懂电脑,我们的第一个念头也是求助一位少年达人。

寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妇提供他们需要的家庭稳定、进去建议及经济庇护。

. 但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至生活方式的最基本的决定)的争夺。

19 你可以想象我叔叔们的感受:他们的父亲一百岁了,而他们自己也已经进入老年,却还在苦苦等待着继承土地,获得经济上的独立。我听说村里有些人家老年人和成年子女为土地和金钱发生激烈的斗争。

. 经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。

. 历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

21 代际之间的权力角逐关系通过重新协商而瓦解,方式并不像人们想象的那样。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所替代,而是代之以对独立的自我崇拜。

02 崩溃 接受变老这件事

26 在死亡证明上总得写下某种最终的近似原则——例如呼吸衰竭,或者心搏停止。但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统积累的摧毁力量。

人如何衰老以及为什么会老 28 在我们的骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量的钙沉积物,从而变得坚硬。在显微镜下,血管和软组织中的钙与骨头的钙是一模一样的。手术的时候,进入老年人的体内,手指能感觉到其主动脉和其他主血管已经变硬并缺乏弹性。研究发现,同胆固醇水平相比,骨密度的降低甚至比动脉粥样硬化病能更好地预测死亡。随着生命的老化,钙好像从骨骼渗漏出来,进入了组织。

29 这一切都是正常现象。过程可以延缓(通过调整饮食和运动等方法),但是,无法终止——功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。30岁的时候,脑是一个1400克的器官,谷歌刚好容纳的下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以像我祖父那样的老人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血——实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集、衡量各种想法(即多任务处理)的能力在中年时达到顶峰,然后就逐渐下降。处理数度早在40岁之前就开始降低(所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就)。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年失智(痴呆症)。

30 事实上,历史上大多数时候,每个年龄段都有死亡的危险,与衰老根本没有必然的明显联系。谈到16世纪晚期的生活时,蒙田写到:"死于老年是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来的自然——这是最不可能、最极端的一种死法。"现在,世界上多数地方人们的平均寿命已经超过了80岁,所以可以说,我们已经是怪物,我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时,我们试图理解的并不是自然的过程,而是非自然的过程。

31 工程师们早就认识到,简单的设备一般不老化。它们可靠地运行,知道某个关键的部件出现了问题,然后整个设备瞬间报废。

. 如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。

32 尽管如此,随着复杂系统的缺损增加。终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统,导致所谓的虚弱状态。发电厂、汽车和大型组织都可能发生这种情况。这种情况也会发生在我们身上:终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。

脚才是老年人真正的危险 37 导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、复用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒,三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。

39 身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了,才终于明白情况已经不同了。

老年病学家的晚年生活 44 他们所在的是独立居住区,服务包含做家务、换洗被子及提供晚餐。一旦需要,他们可以要求升为辅助生活(assisted living),包含提供一日三餐及每天一个小时的个人护理。

这不是一般的退休社区,而且即使一般退休社区的一个房间每年的租金也达3.2万美元。门槛费一般是6万美元,最高达12万美元。而与此同时,80岁以上老人的收入只有1.5万美元。一多半进驻长期护理机构的老年人花光了全部积蓄,只得靠政府资助的福利才住得起。

03 依赖 我们为老做好准备了吗

离开生活几十年的家 56 她一点都不开心,也完全没有适应。她从来不是一个会抱怨的人,所以,她没有表达任何愤怒,不快或者痛苦,但是她显得前所未有的沉默寡言。大体上,她还是原来的样子,但是,她眼睛里的光芒不见了。

63 1937年,伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯(Lewis Thomas)在波士顿城市医院(Boston City Hospital)实习。他这样描述他的观感:"如果说住院有所不同,那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理,以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小,或者根本没有作用。"

65 我们设计制度的目的总是为了解决其他问题。正如一位学者所说,从老年人的角度描述养老院的历史,"就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样;它们当然参与了这个过程,那些划时代的事件对驴子当然至关重要,但是,当时几乎没有人给予它们任何关心。"

老了但对生活的要求不能仅仅是安全 68 但是,我们似乎屈从这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。

69 在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者所在医用轮椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。

. 但是,几乎没有一所养老院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你意味着者什么,更不用说帮你建立一个家,一个使得真正的生活变得可能的地方。

那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不与思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们的入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位,到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

04 帮助 适应从家到老人院生活的转变

老人的渴求:一扇能上锁的门

她的想法很简单。她想要的是一所小小的房子,有一个小小的厨房和卫生间;里面要有她喜欢的东西,包括她的猫、她尚未完成的项目、她的维克斯达姆膏、一个咖啡壶和香烟。要有人帮她做自己无法做的事情。在她幻想中的地方,她可以锁上房门,控制温度,拥有自己的家具。没人要她起床,没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服,也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的"藏品"。任何时候她都可以如愿拥有隐私,没有人可以让她穿衣服、吃药,或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜,一个住在公寓里的人,而不是一个睡在病床上的人。

83 她心目中的关键词是"家"。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里,你可以决定怎么安排时间,怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,你决定不了。 这种自由的丧失是路·桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。

85 同时,她的哲学是提供一个地方,使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而加强的约束。

没有一个真正像家的"老年之家" 86 而且,人生的动力并不是恒定的,而是随着时间的变化,以与马斯洛经典的层次理论并不十分吻合的方式发生着巨大的变化。在成年早期,如同马斯洛指出的,人们追求成长和自我实现的人生。成长要求向外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会里联系,以及在世界留下足迹的方式。然而,在成年的后半期,人们的优先需求显著改变。大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力,他们缩小了活动范围。如果有机会,年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人刚好相反。研究发现,年龄大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是放在做事上;关注当下,而不是未来。

87 人们根本没有变得不开心,而是随着年岁的增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。

. 研究结果提示出了更深一层的问题。如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。

89 15年以后,她已经成为学者,那段经历促使他构想了一个假设:我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你"一切皆有可能"。你愿意延迟享受,比方说,花几年时间,为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流,扩大自己的朋友圈和关系网,而不是和妈妈黏在一起。

. 但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

90 正如研究人员所说,当"生命的脆弱性凸显出来"时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。 至关要紧的是观念,而不是年龄。

如何平衡善意的保护和自立的尊严 96 使事情复杂化的是,我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反,我们有非常精确的健康和安全评估体系。所以,你可以猜想到养老院关注的内容:他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了;而不是他是不是孤独。

威尔逊说,更令人沮丧也更重要的是,辅助生活机构不是为老年人修建的,而是为他们的子女修建的。

97 威尔逊说,有位同时曾经告诉她:"我们想要自主权,而对于我们爱的人,我们要的是安全。"这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。"我们希望给予我们关心的人许多东西,是我们自己强烈拒绝的,因为它们影响我们的自我感受。"

05 更好的生活 抗击养老院的三大瘟疫

绝望疗养院里的疯狂计划 103 两种形象——销售天才和倔强反抗老师的人,似乎有着相同的根源。我问托马斯他小时候有什么特别的销售技巧。他说没有,只不过"我愿意被拒绝,这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝。"。这一特性使得他学会避免他不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。

用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命 106 托马斯相信,好的生活是享有最多独立性的生活,而这正是疗养院拒绝给予的。他逐渐熟悉了疗养院的居民。他们曾经当过老师、店主、家庭主妇、工厂工人——跟他成长过程中认识的人一样。

. 托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦管、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除草坪,开创一片菜园和花园;他们要引入动物。

110 "文化具有极大的惰性,"他说,"所以它是文化。它之所以能发挥作用,是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。"

112 这是一场两种根本不同价值观之间的斗争:他们是在运营一个机构,还是要提供一个家?

格里辛努力强化第二种观念,帮助员工平衡各种责任。大家逐渐开始统一,让大通充满活力是每个人的任务。他们这么做不是因为任何理性的争论或者妥协,而是因为体现在居民身上的效果很快就彰显出来,无法忽视:居民们苏醒了,活过来了。

113 研究者研究了该项目两年间的效果,对比了针对大通疗养院和附近另一所疗养院居民的各种措施。他们的研究发现,大通疗养院居民需要的处方数下降了一半。针对痛苦的精神类药物,如好度液(Haldol),下降尤其明显。总的药品开销只是对照机构的38%,死亡率下降了15%。

研究没法解释原因,但是托马斯认为他能说清楚。"我相信死亡率的差异可以追踪到人对于活着的理由的根本需求。"

修复健康,也需滋养心灵 115 1908年,哈佛大学哲学家乔赛亚·罗伊斯(Josiah Royce )写了《忠诚的哲学》(The Philosophy of Loyalty)一书。罗伊斯关注的不是衰老的考验,而是一个迷,这个迷对任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?

他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。

罗伊斯把这种超越我们自身的理由献身的行为称为忠诚。 他认为这是个人主义的对立面。个人主义以个人利益为首,把个人的痛苦、愉快和存在作为最大的关切。对于一个个人主义者,忠诚于个人利益无关的事情是奇怪之举。当这种忠诚设计自我牺牲的时候,它甚至会令人惊恐——这种错误的、不理性的倾向会使个人受到暴君的剥削。没什么比个人利益更要紧,因为你死了你就不存在了,自我牺牲毫无意义。

罗伊斯对个人主义观念完全不予赞同。"我们一直都有私心,"他写道,"但是自私的神圣权力从来没有得到过更有力的辩护。"事实上,他辩白道,人类需要忠诚。忠诚不一定带来幸福,甚至可能是痛苦的,但是,为了使生活能够忍受,我们都需要献身于超越我们自身的东西,否则,我们就只受欲望的引导,而欲望是转瞬即逝、变换莫测、无法满足的。最终,它们带来的只是折磨。

116 随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在连上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了,对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了。然而,一方面我们感觉没那么雄心勃勃了,同时,我们对于我们的遗产又更加关心了。我们深深感到一种需要,必须确认外在于我们,使我们觉得活着更有意义、更有价值的目标。

117 托马斯告诉我,"你看见人们活起来。你看到他们重新和世界沟通,又开始去爱、去关心和欢笑。你的内心会为之震撼。"

生活中最好的事,就是能自己上厕所 119 "噢,感谢上帝,我可以自己走到卫生间。"梅克沃尔告诉我,"你会认为这没什么,因为你还年轻,等你年龄大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。"

120 先驱者们认识到,人类急需要隐私也需要共同体,需要灵活的日常节奏和模式,还需要与周围的人形成互相关心的关系。

125 卡尔森的哲学是,无论居民情况如何,都要帮助他们过自己的生活。我请她解释一下这个哲学。她说她的哲学是:"有问题我们会解决的。"

128 我们的生命天生互相依赖,受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。

. 已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金(Ronald Dworkin )认识到,有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者和自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:"自主的价值......在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。"

. 这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、被消散、被征服,避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。

129 我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以有价值生活的名义扩大选择的范围。

06 放手 什么时候努力治疗,什么时候放弃治疗

大限来临该做什么 139 卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁。,其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国,25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。

140 这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。

"关于病人在生命终点的期望,我们同他们的交谈比他们之前比对此问题的全部交谈都多得多,"我的朋友说,"但问题是,已经太晚了。"

141 2008年,美国全国抗癌协会(Coping With Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说,因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误。你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已经停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说"再见"、"别难过"、"我很抱歉"或者"我爱你"。

. 因此,问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现最重要的愿望。

善终护理不是无所作为 146 克里德说:"那不是我们的目的。"她解释说,标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。有机会获得未来的时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此,她转入善终服务时,她的医生认为她最多还能活几个星期,而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。

尽全力救治也许不是最正确的做法 161 其中的教训几乎有禅意:只有不去努力活得更长,才能够活得更长。

07 艰难的谈话 为迎接生命的终点谋求共识

175 有研究揭示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,,国家及其贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。

三种医患关系:家长型、资讯型、解释型 181 最古老,也是最传统的关系是"家长型"的——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。

. 第二种关系被成为"资讯型"关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。

. 医生的工作是提供最新知识和技术,病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子,医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。总体而言,这种关系越来越受欢迎,尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术,以及你想要并接受的风险,你拥有完全的自主。

182 事实上,这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息,又需要掌控和裁决权,同时我们也需要指导。伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系成为"解释型"关系。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:"对你来说,什么最重要?你有些什么担心?"了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。

183 所以,在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的有限选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。

186 尽管如此,我还是决定推进话题。这是一个讨论她未来的机会,我意识到我需要抓住这个机会。但是该怎么说呢?就那么直言不讳地说"对了,癌症恶化了,也许会再次造成梗阻?我认识的匹兹堡大学姑息治疗医生鲍勃·阿诺德(Bob Arnold)曾对我说过,在这种情况下,医生经常会犯一个错误,把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是,人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。 他教我用三个词去达成目的。"

187 我觉得自己很蠢,在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是,阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们"询问,告诉,询问"。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对答案的理解。

理解个人生命的有限性 189 直到现在,我才认识到,理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。

190 从某种程度上来说,他不是试图紧紧抓住他正在失去的坚持了一生的身份,而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。

少做一点也是一种帮助 198 旧体制的一个美妙指出就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定,而是一个默认项。这种权衡各种选项的事(明确自己的优先事项,和医生一起努力让治疗与之匹配)既耗费经历又过于复杂,尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施,因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做的太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做的太多对一个生命具有同样的毁灭性。

201 麻烦来了。那天,我第一次理解了瘫痪对于他意味着什么。那意味着连最基本的事情——站起来、上卫生间、洗澡、穿衣服,都变得困难起来,而我母亲没办法帮他。

08 勇气 最好的告别

211 勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。

在老年和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。

. 当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最要紧的。

213 这些选项让人无所适从,听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到,我又变成了资讯型医生——这是事实和数据,你想怎么办?于是我退回来,问她我问过我父亲的问题:她最大的恐惧和关心有哪些?她最重要的目标有哪些?她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换?

216 多个背景下的研究都证实了`峰终定律 <https://en.wikipedia.org/wiki/Peak%E2%80%93end_rule>`_ 以及我们对疼痛长度的忽视。研究还说明,这个现象也同样适用于人们对愉快经验的评价。每个人都了解观看体育比赛的经验:一支球队在整个比赛中都表现得很出色,但是在结束的时候出了意外,我们会觉得糟糕的结尾毁了整体感受。然而,这个判断在根源处有一个矛盾:体验的自我获得了几个小时的愉快,而只有一小会儿的不愉快,但是记忆的自我则看不到任何的愉快。

. 说到底,人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数——毕竟,要是算上睡觉时间,基本就没什么了。对于人类来说,生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感,其弧度取决于那些有意义的时刻、那些法伤了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰苦的生活可能致力于一项伟大的事业。 我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下体验的自我,记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷,而且还有故事整体展开的方式。

. 因为一场足球比赛就是一个故事。对于故事而言,结局是最重要的。

217 她所说的"我不愿意接受存在风险的机会",在我看来,意思就是她不愿意接受豪赌她的故事结局。

善终不是好死而是好好活到终点 220 我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、构建我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。

222 毕竟,我们追中的目的不是好死,还是好好地活到终了。

226 技术化的社会已经忘记了学者所谓的"垂死角色"(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。

和父亲最后的对话 228 一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备,我们已经做过艰难的谈话了,他已经明确交代过希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和他爱的人在一起。

但事情的发展却不遵循固定的方向,这对代理人的心智构成很大的困扰。近在一天以前,他都好像可以再活几个星期,甚至几个月。而现在,她得相信他最多不过还有几个小时。我的母亲心都要碎了,但是我们交谈了一会儿以后,她认识到我们冒险走的路是一条下坡路,重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。结尾不仅对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。

229 无论一个人有过多少见识,都无法预测自然。

233 父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的——要的镇痛效果很好。有时候他"浮出水面",在意识最清楚的时候,听见我们的声音,他会露出微笑。然后他"完全上岸了",意识到事情还没有结束。他意识到,他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在:身体的问题还在,但是,对他来说更困难的是心智的问题——糊涂、对未竟事业的担忧、对母亲的担忧、对自己留下怎样的记忆的担忧。他只有睡着的时候才是平静的,醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。

尾声 三杯恒河水 思考死亡是为了活得更好

236 对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎于一个人希望活着的理由。

239 在我童年的时代,父亲总是教育我要有毅力:永远不要接受遭遇的限制。作为一个成年人,我观察生命最后几年的他,也亲眼看到他如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们,往往并不是那么显而易见。

. 面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是他也把自己视为历史链条中的一环。

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(最后更新于 2022-07-07)